Brasileiros com albinismo enfrentam um sistema que ignora suas necessidades básicas de saúde e inclusão, transformando uma condição genética em um fardo de exclusão.

“Mulher muito branca, eca”. Foi o que Joyce ouviu de uma criança, acompanhada pelo pai, em uma praça pública. Em outro momento, ao passar em frente a um bar, o comentário veio de um grupo de homens: “Parece uma galinha sem colorau, eu não pegaria”. Relatos como os de Joyce, que nasceu com albinismo e baixa visão, não são casos isolados de falta de educação, mas sintomas de uma sociedade que desumaniza corpos que fogem ao padrão. Para Joyce, crescer como a única pessoa com albinismo em sua família e círculo social significou enfrentar o bullying escolar e a falta de informação dentro de sua própria rede de apoio.

O albinismo não é uma doença, muito menos contagiosa, como alguns ainda acreditam. Trata-se de uma condição genética caracterizada pela ausência ou redução da melanina, o pigmento que dá cor à pele, pelos e olhos.  

De acordo com Ministério da Saúde em 2022 estima-se que haja 22 milhões de brasileiros com albinismo. Associação das Pessoas com Albinismo no Brasil (APALBR), fala que a população desconhece que o albinismo é uma condição genética e não uma doença contagiosa. “A desinformação é uma das principais causas da discriminação. Pessoas com albinismo frequentemente enfrentam apelidos pejorativos, estigmatização, isolamento social, bullying escolar e preconceito no ambiente de trabalho” afirma APALBR.

A trajetória de Joyce é marcada por uma luta constante de autoaceitação. “Minha relação com o espelho não foi fácil… sempre querendo me mudar para poder parecer uma pessoa sem albinismo”, revela, contando que chegou a pintar o cabelo para esconder suas características por pressão de terceiros. A falta de representatividade agrava o isolamento: Joyce cresceu sem conhecer ou conviver com outras pessoas com albinismo.

O encontro com associações, como a APALBR, que possui cerca de 900 cadastrados, foi um divisor de águas. “Foi uma nostalgia, uma coisa maravilhosa saber que existem outras pessoas… que existe força e coragem para enfrentar todos os desafios”. Esse senso de comunidade é o que permite transitar da vergonha imposta pelo preconceito para o orgulho da própria identidade.

O custo invisível de viver sem proteção 

A ausência de melanina elimina a proteção natural contra a radiação ultravioleta, transformando cada exposição solar em um risco cumulativo. Segundo a dermatologista Natália Nascimento, o risco de câncer de pele nessa população é extremamente elevado, com estudos apontando que entre 26% e 29% das pessoas com albinismo desenvolvem a doença. O diagnóstico, que muitas vezes ocorre tardiamente por falta de acompanhamento médico regular, revela lesões graves já em estágios avançados.

A prevenção, porém, esbarra no bolso. “O acesso a protetores solares, roupas com proteção UV e acompanhamento dermatológico não são luxos, mas necessidades médicas essenciais”, afirma Nascimento. Para quem vive com recursos limitados, o custo de aplicar protetor FPS 50 a cada duas horas e adquirir vestimentas especiais torna-se inviável. A especialista defende que esses itens deveriam ser distribuídos gratuitamente pelo poder público como parte de uma estratégia de saúde básica.

A condição genética não afeta apenas a pele. A oftalmologista Marília Medeiros explica que o albinismo está intrinsecamente ligado a alterações visuais, como o nistagmo (movimentos involuntários dos olhos), fotofobia intensa e baixa acuidade visual¹. No ambiente escolar, essas características se tornam barreiras para o aprendizado quando não há adaptação: lâmpadas fluorescentes inadequadas, falta de materiais em braile ou com fonte ampliada e a ausência de tecnologias assistivas, como lupas e tablets, excluem o aluno.

Joyce sentiu na pele as consequências dessa negligência. Por falta de intervenção precoce e terapias de estimulação visual na infância, sua baixa visão piorou significativamente, levando-a a ser uma pessoa cega. Atualmente, ela utiliza recursos como bengala, leitor de tela e lupa para manter sua autonomia, mas ressalta que “não baixa a cabeça” diante dos obstáculos.

O que as entrevistas e dados revelam é que o maior desafio das pessoas com albinismo no Brasil não é a genética, mas o capacitismo estrutural. As manchas e cicatrizes na pele de muitos albinos não são apenas marcas do sol, mas evidências visíveis de barreiras socioeconômicas e falta de acesso à informação.

Para que a inclusão deixe de ser um discurso e se torne prática, especialistas e pacientes convergem na mesma urgência: a necessidade de políticas que garantam desde a distribuição de fotoprotetores até a adaptação pedagógica nas escolas. Como resume Joyce, as pessoas com albinismo não buscam compaixão, mas o cumprimento de direitos básicos: “Somos seres humanos também e precisamos de respeito como todas as outras pessoas PCD”. A luta por visibilidade continua sendo, acima de tudo, uma luta pelo direito de ocupar todos os espaços sob o sol, com proteção e dignidade.

1. Acuidade visual é a capacidade do olho de perceber formas, contornos e detalhes de objetos a uma determinada distância ↩︎